Connaissez-vous la maladie de Charcot ? et le scandale du cannabis thérapeutique ?

La maladie de Charcot (SLA=Sclérose Latérale Amyotrophique) est une maladie presque orpheline , puisque,à ce jour,il y a peu de cas,on n'en connait pas l'origine et il n'y a pas de traitement.

L'Ice Bucket Challenge,virale en 2014 ,qui consistait à se verser un seau d'eau glacé sur la tête ,a popularisé cette maladie aux USA,puisque Obama comme Bill Gates,mais aussi tous les grands sportifs l'ont fait.Ceci a permis de récolter des dizaines de millions d'euros pour la recherche.Mais à ce jour cela n'a encore rien donné.

Il y a en France 7000 personnes qui vivent avec cette maladie qui touche 1,5 hommes pour une femme. On diagnostique 3 nouveaux cas par jour,ce qui en fait la maladie rare la moins rare et il y a 150 000 cas dans le monde.L'espérance de vie est très limitée et il y a 1200 décès par an.Elle est due à la destruction progressive du neurone moteur.

Toutes les maladies orphelines passent inaperçues dans les médias et donc dans le grand public parce que,en vérité,elles n'intéressent que les familles qui sont concernées.

Ces maladies engendrent un véritable séisme familial,pour les époux ou épouses,pour les enfants,pour les frères et soeurs et,bien entendu , pour les parents.La vie de toutes ces personnes va tourner autour du malade que l'on voit se dégrader petit à petit,d'abord par une paralysie progressive,puis par la perte de la parole ,par l'impossibilité de s'alimenter et enfin la paralysie des muscles respiratoires aboutissant à une trachéotomie pour une ventilation sous machine.L'alimentation se fait par une stomie para ombilicale.(tuyau dans le ventre)

Il faut comprendre ce qu'est la destruction du neurone moteur: imaginez un paquet de fils électriques dans votre maison qui arrivent au compteur.Si petit à petit ce gros paquet est détruit plus rien ne fonctionne dans la maison mais il est important de comprendre que c'est une maladie périphérique,et uniquement périphérique,et cela veut dire que ça ne concerne pas du tout le compteur de votre maison et donc, pour la personne atteinte  cela ne concerne que ce qui est en dessous de la tête et ce qui signifie que le malade garde totalement son potentiel intellectuel d'avant,ce qui lui permet de gérer sa vie.

Le malade ,qui ne peut plus parler assez rapidement car les cordes vocales sont de commande périphérique,écrit avec ses yeux à l'aide d'un genre de tablette,appelée TOBI.Quand le malade regarde la lettre A,un A s'écrit spontanément sur la tablette et à la fin de la phrase,la tablette la répète à haute voix.Il peut donc envoyer des mails,des SMS,aller sur internet,bouquiner etc.(cela fonctionne à l'aide des infrarouges délivrés par les yeux)

Il y a donc une dépendance physique mais pas du tout intellectuelle.

Il existe des associations qui aident énormément avec des d'auxiliaires de vie qui se relaient toutes les 12 heures pour soulager la famille.

Les malades sont le plus souvent en souffrance psychique et physique et les pays limitrophes ont trouvé une parade à cela avec le cannabis thérapeutique mais en France,nos chers décideurs préfèrent laisser tous ces malades souffrir que de légaliser cette thérapeutique très efficace,de peur d'avoir à le légaliser totalement,même si nous continuons,en France, à être les champions du monde de la consommation qui se fait sous le manteau.

La famille doit alors trouver du cannabis,se forger un réseau par des connaissances sérieuses,et quelques fois faire de l'huile quand fumer devient impossible.Tout cela est dévolu à la famille qui se trouve dans des situations difficiles,et il lui faut nouer des contacts fiables et sérieux,avec des personnes qui ont une connaissance presque médicale du médicalement.

Car le cannabis thérapeutique N'EXISTE PAS,contrairement à tout ce qui est raconté à la télé.Un arrêté vient d'être signé,après plusieurs années de tergiversations,pour commencer une expérimentation pendant 2 ans sur une ou deux maladies (pas la maladie de Charcot) et après ,on verra.Il faudra certainement encore quelques années ensuite pour débloquer la situation car les décideurs n'ont pas de c.... alors que nos voisins Belges ou Suisses mais aussi beaucoup de pays au monde autorisent ce mode de soin.

Il faut comprendre que les antalgiques,jusqu'à la morphine ainsi que les anxiolytiques et autres psychotropes ont des effets secondaires très importants alors que le cannabis n'a pas ces inconvénients.Il soulage les douleurs et apaise la souffrance psychologique comme aucun médicament ne sait le faire.

DE QUOI ONT-ILS PEUR ? que le cannabis soit légaliser ? mais la France est le pays qui en consomme le plus en Europe alors que c'est prohibé !!  et s'il était sur ordonnance ,ne serait-ce pas une bonne idée ?

On me parle de trafic d'ordonnances mais c'est la même chose pour les médicaments.On croit rêver mais je ne rêve pas du tout et tous les gens à la manoeuvre devrait avoir un peu plus d'empathie pour les patients en souffrance ainsi que les familles,qualité si peu développée chez les politiques.

Alors on en est là et la vie de tous ces gens enfermés dans leur corps échappe à tout le monde,les labos n'activant pas vraiment la recherche pour quelques milliers de personnes car ils n'ont qu'un mot en bouche: RENTABILITÉ , et avec peu de cas,cela ne les intéresse pas.

Je soutiens la recherche contre la maladie de Charcot.

Bises à toutes et à tous et bon dimanche